Onze publicaties
Beleidsforum “Versnel de diagnose van zeldzame ziekten dankzij bredere en meer gelijkwaardige screening”
Op 12 februari 2026 organiseerde RADDIAL een beleidsforum in het Vlaams Parlement over hoe we de diagnose van zeldzame ziekten kunnen versnellen via bredere en meer gelijkwaardige screening. Het forum bracht beleidsmakers, experts en patiëntenvertegenwoordigers samen, met centrale thema’s zoals uitbreiding van neonatale screening, effectievere genetische testing en betere afstemming tussen federale overheid en deelstaten.
Download hier het syntheseverslag in het Nederlands of Frans.
Beleidsforum “Gelijke kansen in de gezondheidszorg, ook voor zeldzame ziekten. Patiënten, experts en beleidsmakers in dialoog”
Op 7 november 2024 organiseerden UZ Leuven, RaDiOrg en RADDIAL in de Kamer van Volksvertegenwoordigers een beleidsforum over actuele uitdagingen in het Belgische beleid rond zeldzame ziekten. Het beleidsforum genoot de steun van de zeven overige functies voor zeldzame ziekten van Belgische universitaire ziekenhuizen. De doelstelling van het beleidsforum was om een dialoog faciliteren tussen experten, patiëntvertegenwoordigers en politici over de maatregelen die genomen moeten worden om deze uitdagingen het hoofd te bieden en de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren.
Download hier het syntheseverslag in het Nederlands, Frans of Engels.
Op het YouTube-kanaal van RaDiOrg is een videoreeks naar aanleiding van het evenement te bekijken.
Beleidsforum “Krachten bundelen voor een betere diagnose van zeldzame ziekten”
Op 29 juni 2023 bracht RADDIAL in de Kamer van Volksvertegenwoordigers beleidsmakers, patiëntvertegenwoordigers, experten en andere betrokken partijen samen voor een beleidsforum rond het versnellen van de diagnose van zeldzame ziekten. Tijdens dit forum stelde RADDIAL haar memorandum met beleidsaanbevelingen officieel voor. Het forum bevatte ook een inhoudelijk debat tussen experten en toespraken van patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers.
Download hier het syntheseverslag.
RADDIAL Memorandum - 12 beleidsaanbevelingen voor een snellere diagnose van zeldzame ziekten
In 2023 bundelde RADDIAL inzichten uit een brede stakeholderdialoog in een memorandum met 12 beleidsaanbevelingen om het diagnosetraject voor mensen met een zeldzame ziekte te versnellen. Download het memorandum hier in Nederlands, Frans of Engels.