RADDIAL
RARE DISEASE DIAGNOSIS ALLIANCE
Hoe kunnen we het diagnosetraject voor mensen met een zeldzame ziekte versnellen?
jaar
Zoveel jaren duurt het gemiddeld vooraleer patiënten met een zeldzame ziekte een correcte diagnose krijgen*. Dat moet sneller!
jaar
Zo oud is het recentste Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten**. Sindsdien heeft de wetenschap belangrijke nieuwe stappen vooruit gezet. Patiënten verdienen beter!
Belgen
Zoveel Belgen lijden aan een zeldzame ziekte***. Voor hen betekent een snellere diagnose ook een snellere start van een betere behandeling en dat kan de levenskwaliteit en de levensverwachting aanzienlijk verbeteren.
De Rare Disease Diagnosis Alliance – een samenwerking tussen farmaceutische bedrijven Takeda, Sanofi, Johnson & Johnson Innovative Medicine, Chiesi en Alnylam – wilt deze situatie verbeteren voor patiënten. Dankzij breed overleg met verschillende betrokkenen brachten ze in kaart welke concrete, doeltreffende en realistische maatregelen mogelijk zijn om het diagnosetraject voor patiënten met een zeldzame ziekte te versnellen.
*: Eurordis, “Rare Barometer Survey”, 2022
**: “Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten”, december 2013
***: RaDiOrg, “De paradox van de zeldzame ziekten”, 23 februari 2023
scroll down
12 Actiepunten
voor een snellere diagnose
van zeldzame ziekten.
Deze actiepunten zijn het resultaat van een brede dialoog met experten op initiatief van de Rare Disease Diagnosis Alliance (RADDIAL). Tussen september en december 2022 bracht RADDIAL patiëntvertegenwoordigers, academische experts, artsen, zorgverleners en ziekteverzekeraars samen voor een dialoog rond de vraag: hoe kunnen we de diagnose van zeldzame ziekten concreet versnellen?
Deze 12 actiepunten, geformuleerd als beleidsaanbevelingen aan de federale en regionale overheden om het diagnosetraject van zeldzame ziekten te versnellen in België, werden voorgesteld tijdens een Policy Event op 29 juni 2023 in de Kamer van Volksvertegenwoordigers.
U kan het memorandum met de 12 beleidsaanbevelingen hieronder downloaden.
Download hier het memorandum
Dit memorandum werd reeds ondertekend door:
Mv. Maria Barea, Vascular Anomaly Patient Association
Prof. dr. Vincent Bours, Centre Hospitalier Universitaire de Liège
Prof. dr. Giovanni Briganti, Université de Mons
Mv. Lut De Baere, Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte
Prof. dr. Marion Delcroix, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Mr. Marc Dooms, Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven
Prof. dr. François Eyskens, Universitair Ziekenhuis Antwerpen
Mr. Jean-Marie Huet, Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires
Dr. Quentin Mary, Société Scientifique de Médecine Générale
Prof. dr. Gert Matthijs, KU Leuven
Mv. Eva Schoeters, RaDiOrg
Dr. Stefan Teughels, Domus Medica
Dr. Christiaan Van Haecht, Christelijke Mutualiteiten
Prof. dr. Johan Vansintejan, Vrije Universiteit Brussel
