Raddial

RADDIAL

RARE DISEASE DIAGNOSIS ALLIANCE

Hoe kunnen we het diagnosetraject voor mensen met een zeldzame ziekte versnellen?

jaar

Zoveel jaren duurt het gemiddeld vooraleer patiënten met een zeldzame ziekte een correcte diagnose krijgen*. Dat moet sneller!

Tegen dan moeten de maatregelen uit het Plan Zeldzame Ziekten 2026-2030 realiteit zijn**. Het federaal plan is een belangrijke stap vooruit – maar uitvoering en samenwerking met de Gemeenschappen blijven cruciaal”.

Belgen

Zoveel Belgen lijden aan een zeldzame ziekte***. Voor hen betekent een snellere diagnose ook een snellere start van een betere behandeling en dat kan de levenskwaliteit en de levensverwachting aanzienlijk verbeteren.

De Rare Disease Diagnosis Alliance (RADDIAL) wil deze situatie verbeteren. De alliantie is een samenwerking tussen patiëntenvereniging RaDiOrg vzw en farmaceutische bedrijven Takeda, Johnson & Johnson, Sanofi, Chiesi, Alnylam, UCB en Alexion. Dankzij breed overleg met verschillende betrokkenen bracht RADDIAL in kaart welke concrete, doeltreffende en realistische maatregelen mogelijk zijn om het diagnosetraject voor patiënten met een zeldzame ziekte te versnellen.

*: Eurordis, “Rare Barometer Survey”, 2022
**: “Plan Zeldzame Ziekten 2026-2030”, 2026
***: RaDiOrg, “De paradox van de zeldzame ziekten”, 23 februari 2023

scroll down

12 Actiepunten
voor een snellere diagnose
van zeldzame ziekten.

Deze actiepunten zijn het resultaat van een brede dialoog met experten op initiatief van de Rare Disease Diagnosis Alliance (RADDIAL).

Tussen september en december 2022 bracht RADDIAL patiëntvertegenwoordigers, academische experts, artsen, zorgverleners en ziekteverzekeraars samen voor een dialoog rond de vraag: hoe kunnen we de diagnose van zeldzame ziekten concreet versnellen?

Deze 12 actiepunten, geformuleerd als beleidsaanbevelingen aan de federale en regionale overheden om het diagnosetraject van zeldzame ziekten te versnellen in België, werden voorgesteld tijdens een Policy Event op 29 juni 2023 in de Kamer van Volksvertegenwoordigers.

Het memorandum werd reeds ondertekend door:

Mv. Maria Barea, Vascular Anomaly Patient Association

Prof. dr. Vincent Bours, Centre Hospitalier Universitaire de Liège

Prof. dr. Giovanni Briganti, Université de Mons

Mv. Lut De Baere, Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte

Prof. dr. Marion Delcroix, Universitair Ziekenhuis Leuven

Mr. Marc Dooms, Universitair Ziekenhuis Leuven

Prof. dr. François Eyskens, Universitair Ziekenhuis Antwerpen

Mr. Jean-Marie Huet, Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires

Dr. Quentin Mary, Société Scientifique de Médecine Générale

Prof. dr. Gert Matthijs, KU Leuven

Mv. Eva Schoeters, RaDiOrg