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Forum politique « Accélérer le diagnostic des maladies rares grâce à un dépistage plus large et plus équitable »
Le 12 février 2026, RADDIAL a organisé un forum politique au Parlement flamand consacré à l’accélération du diagnostic des maladies rares par le biais d’un dépistage plus large et plus équitable. Le forum a réuni des décideurs politiques, des experts et des représentants de patients, autour de thèmes centraux tels que l’extension du dépistage néonatal, un recours plus efficace aux tests génétiques et une meilleure coordination entre l’autorité fédérale et les entités fédérées.
Téléchargez ici le rapport de synthèse en français ou en néerlandais.
Forum politique « Égalité des chances dans les soins de santé, y compris pour les maladies rares. Patients, experts et décideurs politiques en dialogue »
Le 7 novembre 2024, l’UZ Leuven, RaDiOrg et RADDIAL ont organisé à la Chambre des représentants un forum politique consacré aux défis actuels de la politique belge en matière de maladies rares. Le forum a bénéficié du soutien des sept autres fonctions maladies rares des hôpitaux universitaires belges. L’objectif du forum était de faciliter un dialogue entre experts, représentants de patients et responsables politiques sur les mesures à mettre en place pour relever ces défis et améliorer la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare.
Téléchargez ici le rapport de synthèse en français, anglais ou en néerlandais.
Une série de vidéos réalisées à l’occasion de l’événement est disponible sur la chaîne YouTube de RaDiOrg.
Forum politique « Unir les forces pour un meilleur diagnostic des maladies rares »
Le 29 juin 2023, RADDIAL a réuni à la Chambre des représentants des décideurs politiques, des représentants de patients, des experts et d’autres parties prenantes à l’occasion d’un forum politique consacré à l’accélération du diagnostic des maladies rares. Lors de ce forum, RADDIAL a présenté officiellement son mémorandum de recommandations politiques. Le programme comprenait également un débat de fond entre experts ainsi que des interventions de représentants de patients et de responsables politiques.
Téléchargez ici le rapport de synthèse.
Mémorandum RADDIAL – 12 recommandations politiques pour un diagnostic plus rapide des maladies rares
En 2023, RADDIAL a rassemblé les enseignements issus d’un large dialogue avec les parties prenantes dans un mémorandum comprenant 12 recommandations politiques visant à accélérer le parcours diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare.
Téléchargez le mémorandum ici en français, en néerlandais ou en anglais.