RADDIAL
RARE DISEASE DIAGNOSIS ALLIANCE
Comment accélérer le processus de diagnostic pour les personnes atteintes de maladies rares ?
ans
c’est le temps nécessaire en moyenne pour les patients atteints de maladies rares pour obtenir un diagnostic correct. Il faut aller plus vite !
D’ici là, les mesures prévues dans le Plan Maladies Rares 2026‑2030 devront devenir réalité**. Le plan fédéral constitue une avancée importante, mais sa mise en œuvre et la coopération avec les Communautés restent essentielles.
Belges
De nombreux Belges souffrent d’une maladie rare. Pour eux, un diagnostic plus rapide va également de pair avec un début plus rapide d’un meilleur traitement, ce qui peut améliorer considérablement la qualité de vie et l’espérance de vie.
La Rare Disease Diagnosis Alliance (RADDIAL) souhaite améliorer cette situation. L’alliance est une collaboration entre l’association de patients RaDiOrg asbl et les entreprises pharmaceutiques Takeda, Johnson & Johnson, Sanofi, Chiesi, Alnylam, UCB et Alexion. Grâce à une concertation soutenue avec diverses parties prenantes, elle a défini des mesures concrètes, efficaces et réalistes permettant d’accélérer le processus de diagnostic pour les patients atteints de maladies rares.
* : Eurordis, « Rare Barometer Survey », 2022
** : « Plan Maladies Rares 2026‑2030 », 2026
*** : RaDiOrg, « Les maladies rares ne sont pas si rares que ça ! », 22 février 2023
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12 points d’action
pour un diagnostic plus rapide
des maladies rares.
Ces points d’action sont le résultat d’une vaste concertation avec des experts à l’initiative de la Rare Disease Diagnosis Alliance (RADDIAL).
Entre septembre et décembre 2022, RADDIAL a réuni des représentants de patients, des experts universitaires, des médecins, des prestataires de soins de santé et des organismes d’assurance-maladie pour un dialogue autour de la question suivante : comment pouvons-nous concrètement accélérer le diagnostic des maladies rares ?
Ces 12 points d’action, formulés sous forme de recommandations politiques adressées aux autorités fédérales et régionales pour accélérer le processus de diagnostic des maladies rares en Belgique, ont été présentés lors d’un événement politique le 29 juin 2023 à la Chambre des représentants.
Le mémorandum a déjà été signé par :
Prof. dr. Vincent Bours, Centre Hospitalier Universitaire de Liège
Prof. dr. Giovanni Briganti, Université de Mons
Mme Lut De Baere, Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte
Prof. dr. Marion Delcroix, Universitair Ziekenhuis Leuven
M. Marc Dooms, Universitair Ziekenhuis Leuven
Prof. dr. François Eyskens, Universitair Ziekenhuis Antwerpen
Mr. Jean-Marie Huet, Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires
Mme Rebecca Jones, Université catholique de Louvain
Dr. Quentin Mary, Société Scientifique de Médecine Générale
Dr. Stefan Teughels, Domus Medica
Dr. Christiaan Van Haecht, Christelijke Mutualiteiten
Prof. Em. René Westhovens, KU Leuven
Vous pouvez télécharger le mémorandum ci-dessous.
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