De alliantie werd opgericht in 2022, met als doel om een brede dialoog tussen verschillende stakeholders op gang te brengen gericht op de ontwikkeling van beleidsaanbevelingen om het diagnosetraject voor patiënten met een zeldzame ziekte te versnellen. Het lidmaatschap van RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, zorgt ervoor dat het patiëntperspectief centraal blijft staan in dit initiatief.