L’alliance a été fondée en 2022, dans le but d’initier une vaste concertation entre les différentes parties prenantes afin d’élaborer des recommandations politiques visant à accélérer le parcours de diagnostic pour les patients atteints de maladies rares. L’adhésion de RaDiOrg, l’association faîtière belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare, garantit que la perspective des patients reste au cœur de cette initiative.