{"id":871,"date":"2023-02-19T16:38:12","date_gmt":"2023-02-19T16:38:12","guid":{"rendered":"https:\/\/raddial.be\/page-daccueil\/"},"modified":"2026-06-10T15:38:04","modified_gmt":"2026-06-10T15:38:04","slug":"page-daccueil","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/raddial.be\/fr\/","title":{"rendered":"Page d’accueil"},"content":{"rendered":"\t\t
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RADDIAL<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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RARE DISEASE DIAGNOSIS ALLIANCE<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Comment acc\u00e9l\u00e9rer le processus de diagnostic pour les personnes atteintes de maladies rares ?<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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C’est le temps n\u00e9cessaire en moyenne pour les patients atteints de maladies rares pour obtenir un diagnostic correct*<\/strong>. Il faut aller plus vite !<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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D\u2019ici l\u00e0, les mesures pr\u00e9vues dans le Plan Maladies Rares 2026\u2011<\/span>2030 devront devenir r\u00e9alit\u00e9**.<\/strong> Le plan f\u00e9d\u00e9ral constitue une avanc\u00e9e importante, mais sa mise en \u0153uvre et la coop\u00e9ration avec les Communaut\u00e9s restent essentielles.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Belges<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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De nombreux Belges souffrent d’une maladie rare***<\/strong>. Pour eux, un diagnostic plus rapide va \u00e9galement de pair avec un d\u00e9but plus rapide d’un meilleur traitement, ce qui peut am\u00e9liorer consid\u00e9rablement la qualit\u00e9 de vie et l’esp\u00e9rance de vie.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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La Rare Disease Diagnosis Alliance (RADDIAL) souhaite am\u00e9liorer cette situation. L\u2019alliance est une collaboration entre l\u2019association de patients RaDiOrg asbl et les entreprises pharmaceutiques Takeda, Johnson & Johnson, Sanofi, Chiesi, Alnylam, UCB et Alexion. Gr\u00e2ce \u00e0 une concertation soutenue avec diverses parties prenantes, elle a d\u00e9fini des mesures concr\u00e8tes, efficaces et r\u00e9alistes permettant d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer le processus de diagnostic pour les patients atteints de maladies rares.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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* : Eurordis, \u00ab Rare Barometer Survey \u00bb, 2022
** : \u00ab Plan Maladies Rares 2026\u2011<\/span>2030<\/a> \u00bb, 2026
*** : RaDiOrg, \u00ab Les maladies rares ne sont pas si rares que \u00e7a ! \u00bb, 22 f\u00e9vrier 2023<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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12 points d’action
\npour un diagnostic plus rapide
\ndes maladies rares.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Ces points d’action sont le r\u00e9sultat d’une vaste concertation avec des experts \u00e0 l\u2019initiative de la Rare Disease Diagnosis Alliance (RADDIAL).

Entre septembre et d\u00e9cembre 2022, RADDIAL a r\u00e9uni des repr\u00e9sentants de patients, des experts universitaires, des m\u00e9decins, des prestataires de soins de sant\u00e9 et des organismes d\u2019assurance-maladie pour un dialogue autour de la question suivante : comment pouvons-nous concr\u00e8tement acc\u00e9l\u00e9rer le diagnostic des maladies rares ?

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\u00a0<\/p>

Ces 12 points d’action, formul\u00e9s sous forme de recommandations politiques adress\u00e9es aux autorit\u00e9s f\u00e9d\u00e9rales et r\u00e9gionales pour acc\u00e9l\u00e9rer le processus de diagnostic des maladies rares en Belgique, ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9s lors d’un \u00e9v\u00e9nement politique le 29 juin 2023 \u00e0 la Chambre des repr\u00e9sentants.

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Le m\u00e9morandum a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 sign\u00e9 par :<\/p>

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Prof. dr. Vincent Bours<\/span>, Centre Hospitalier Universitaire de Li\u00e8ge<\/p>

Prof. dr. Giovanni Briganti<\/span>, Universit\u00e9 de Mons<\/p>

Mme Lut De Baere<\/span>, Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte<\/p>

Prof. dr. Marion Delcroix<\/span>, Universitair Ziekenhuis Leuven<\/p>

M. Marc Dooms<\/span>, Universitair Ziekenhuis Leuven<\/p>

Prof. dr. Fran\u00e7ois Eyskens<\/span>, Universitair Ziekenhuis Antwerpen<\/p>

Mr. Jean-Marie Huet<\/span>, Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires<\/p>

Mme Rebecca Jones<\/span>, Universit\u00e9 catholique de Louvain<\/p>

Dr. Quentin Mary<\/span>, Soci\u00e9t\u00e9 Scientifique de M\u00e9decine G\u00e9n\u00e9rale<\/p>

Dr. Stefan Teughels<\/span>, Domus Medica<\/p>

Dr. Christiaan Van Haecht<\/span>, Christelijke Mutualiteiten<\/p>

Prof. Em. Ren\u00e9 Westhovens<\/span>, KU Leuven

Vous pouvez t\u00e9l\u00e9charger le m\u00e9morandum ci-dessous.<\/b><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t

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T\u00e9l\u00e9chargez le m\u00e9morandum ici<\/h5>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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RADDIAL Memorandum (Nederlands)<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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RADDIAL M\u00e9morandum (Fran\u00e7ais)<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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RADDIAL Memorandum (English)<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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